Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
sobota, 23 listopada 2024 20:53
Reklama BMM
Reklama
News will be here

Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej!

Jeszcze kilka dni temu to było największe i nieosiągalne marzenie Doroty Sobczak. Ten dzień zapamięta na zawsze. To przełomowa data.

Na profilu facebokowym 2DlaDoroty czytamy - Uwaga! Wygraliśmy bitwę, ale nie wojnę. To jak dwie połowy meczu, gdzie jedna jest już za nami i wygrywamy!!! Ministerstwo Zdrowia podało informację o uaktualnionej liście leków refundowanych, która będzie obowiązywała od 1 stycznia 2018r. Dodano Soliris - najdroższy lek świata. Jesteśmy wdzięczni, cieszymy się, ale nasza radość nie jest pełna, bowiem już nie raz obiecywano chorym na aHUS leczenie Solirisem z refundacji. Nie znamy warunków refundacji, nie wiemy kiedy i komu zostanie ten lek przyznany.
Nie kończymy zbiórki, nie mamy konkretów. Gdyby okazało się, że Soliris będzie także refundowany w pełni dla Doroty, wszystkie pieniądze ze zbiórki na siepomaga.pl zostaną przeznaczone na konsultacje, opiekę medyczną przed i po przeszczepie, na leki immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi kolejnej nerki, które Dorota musi przyjmować do końca życia. Czekamy na dalsze informacje o zasadach refundacji, o czym będziemy informować na bieżąco. Wierzymy, że wygramy nie tylko pierwszą połowę, ale cały mecz. ~ Dorota i Sebastian

AKTUALIZACJA

Wiele osób dopytuje, dlaczego zbiórka wciąż trwa, skoro wpisano lek na listę refundacyjną. Wyjaśniamy, że to jeszcze nie oznacza, iż Dorota na 100 procent otrzyma bezpłatnie lek. Prawdopodobnie w pierwszej kolejności mają dostać go dzieci.

- Cały czas boimy się cieszyć z wczorajszej informacji... - pisze Dorota. - Po 10 latach walki trudno tak po prostu uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. W zasadzie niczego jeszcze nie jesteśmy pewni, a jak wiadomo diabeł tkwi w szczegółach... Jest jednak światełko w tunelu. Nie składamy broni, nie schodzimy z placu boju... Czekamy

Portal Siepomaga.pl opublikował oficjalną informację, że nie zamyka zbiórki dla Doroty, dopóki nie będzie konkretnych wiadomości i pewności, że Dorota otrzyma lek.


Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej!

Najdroższy lek świata na liście refundacyjnej!


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Aneta 28.12.2017 17:16
Dajmy spokój! Zamiast tracić czas na dziwne rozważania, pomóżmy ratować serduszko 19- miesięcznej Nadii z Oławy! Tak pięknie pomagamy Pani Dorocie. Ratujmy też Malutką!

Mariusz 28.12.2017 15:49
Do Grażyny Ile wpłaciłaś na ten cel , że prowadzisz tak głupią dyskusję?

as 23.12.2017 12:07
Będzie stworzona lista chorych. Nie wiadomo kiedy i czy w ogóle Pani Dorota się "załapie" na ten lek!!!

J. Wolf 22.12.2017 22:57
Dobry pomysł pani Dorota dostanie lek zrefundowany, kasę niech przekaże fundacja dla Owsiaka. Tylko sądząc po wpisach "osób zbliżonych do fundacji", to raczej nie ma na to szans. Jeśli tak się nie stanie to nie dam ani grosza na żadne ludzkie potrzeby.

7 grzechów głównych 23.12.2017 13:19
Wpłaciłam dla p. Doroty i nie zgadzam się, aby moją wpłatę przekazać na WOŚP. Gdybym chciała wpłacić na WOŚP, to bym wpłaciła. Nie Pani/Pan macie decydować gdzie trafią moje pieniądze! Wstydźcie się tej waszej pazerności! Pani Dorocie życzę zdrowych i spokojnych Świąt, a „rozliczającym” tutaj w komentarzach, życzę aby nigdy nie znaleźli się w takiej sytuacji jak p. Dorota-ani oni, ani ich najbliżsi... Pełnych miłości i pojednania Świąt!

M.Haniszewska. 22.12.2017 18:42
Cudowna wiadomość! Życzę powodzenia i duuuuuuzo zdrowia dla Pani Doroty . Prawdziwie Wesołych Świąt Bożego Narodzenia! M . H.

Wanda 22.12.2017 14:34
Ludzie,czego was taka zawiść zżera?! I to przed świętami. Gratulacje! Jeszcze nie wiadomo,czy kobieta dostanie lek,kiedy dostanie,czy i kiedy znajdzie się dawca,jak potem to zniesie jej organizm...a co jeśli okaże się,że dwa lata dostanie dawcę,a nowa ekipa nie da refundacji. Nie martwcie się,te pieniądze nie pójdą na luksusowe wakacje. Jak nie przydadzą się jej,to innym walczącym o życie. Zdrowia Wam życzę śmieszne,złośliwe ludziki! Może zróbcie coś dobrego w te święta i te durne,zawistne komentarze zostawcie dla siebie. A Pani Dorocie,życzę zdrowia i żeby się udało!!!

Alina Mokronowska 22.12.2017 13:55
Myślę, że nikt nie zazdrości choroby Pani Dorocie i mam nadzieję, że wszyscy jej życzą powrotu do zdrowia. To fajnie, że ludzie myślą o innych. Zresztą to nie pierwszy taki przypadek w Oławie. Inna sprawa, to to, że różne fundacje, żerują na dobrym sercu darczyńców. Stąd może takie głosy na forum. Ludzie dawali na drogi lek, jeśli ten lek zostanie sfinansowany z budżetu, to pieniądze powinny być przekazane np. na Wielką Orkiestrę Jurka Owsiaka.

Elżbieta Władyka 22.12.2017 13:53
O zakończeniu zbiórki lub nie decyduje Zarząd Fundacji Siepomaga, o czym informuje zamieszczając aktualizację na stronie danej zbiórki. Żadna zbiórka chorych na aHUS nie została zatrzymana, z tego względu, że od teorii do praktyki minąć musi czasem wiele miesięcy. Leczenie tej atypowej jednostki chorobowej nie jest leczeniem grypy czy zapalenia płuc. Czekamy na dalsze informacje. Dziękujemy Państwu za okazane wyrazy wsparcia dla Doroty.

Rafał 22.12.2017 10:12
Przecież to nie jest tak że ta Pani będzie sobie mogła za zebrane pieniądze kupić: telewizor, jedzenie, ubrania czy mieszkanie. Fundacja przekaże je tylko na leczenie . Tak że naprawdę proszę nie zazdrościć.

Radek 22.12.2017 09:58
Pieniądze były zbierane na drogi lek. Jeśli zostanie zrefundowany to należy pieniądze zwrócić. A że to nie będzie proste, to na przykład przeznaczyć na WOŚP. Dużo zdrowia życzę pani Dorocie.

22.12.2017 09:25
BRAWO - w końcu jakiś krok do przodu - oby okazał sie krokiem znaczącym - trzymam kciuki ,żeby się udało- leczenie tej choroby to nie tylko przeszczep i koniec - to długotrwałe - kosztowne leczenie - niestety.

Mirek 22.12.2017 07:38
Pieniądze są na fundację, zbierane na konkretny cel (tzn. leczenie Pani X). Jeśli Pani X nie potrzebuje (np.z powodu śmierci) fundacja przeznacza to dla kogoś innego.

Ja 22.12.2017 06:51
Grażyna-darczyńca dusigrosz? A może nie darczyńca a do powiedzenia wiele???

Jacek 22.12.2017 06:23
To co się udało od ludzi wyciągnąć to do nich nie wróci. Tak to działa. Pomagamy tylko swoim najbliższym.

Anty Grażyna 22.12.2017 05:21
Grażynka ile potrzebujesz? Oddam Ci wszystko, tylko weź Januszka i idźcie mi stąd. Słyszałem ze karpia w Lidlu maja w promocji.

mgid.com, 649292, DIRECT, d4c29acad76ce94f
lijit.com, 349013, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
lijit.com, 349013-eb, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
openx.com, 538959099, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
appnexus.com, 1019, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
improvedigital.com, 1944, RESELLER
pubmatic.com, 161673, RESELLER, 5d62403b186f2ace
admanmedia.com, 925, RESELLER
smartadserver.com, 3713, RESELLER
openx.com, 540866936, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
adform.com, 2671, RESELLER
yahoo.com, 59674, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
smaato.com, 1100042823, RESELLER, 07bcf65f187117b4
yahoo.com, 58935, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
triplelift.com, 11656, RESELLER, 6c33edb13117fd86
pubmatic.com, 158481, RESELLER, 5d62403b186f2ace
smartadserver.com, 3713, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 15349, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
zeta.com, 757, RESELLER
rubiconproject.com, 9655, RESELLER, 0bfd66d529a55807
Xapads.com, 145030, RESELLER
google.com, pub-3990748024667386, DIRECT, f08c47fec0942fa0
Pubmatic.com, 162882, RESELLER, 5d62403b186f2ace
video.unrulymedia.com, 524101463, RESELLER, 29bc7d05d309e1bc
lijit.com, 224984, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
Pubmatic.com, 163319, RESELLER, 5d62403b186f2ace
adyoulike.com, c1cb20fa2bbc39a8f2ec564ac0c157f7, DIRECT
adyoulike.com, a15d06368952401cd3310203631cb18b, RESELLER
rubiconproject.com, 20736, RESELLER, 0bfd66d529a55807
pubmatic.com, 160925, RESELLER, 5d62403b186f2ace
onetag.com, 7a07370227fc000, RESELLER
lijit.com, 408376, RESELLER, fafdf38b16bf6b2b
spotim.market, sp_AYL2022, RESELLER, 077e5f709d15bdbb
smartadserver.com, 4144, RESELLER
nativo.com, 5848, RESELLER, 59521ca7cc5e9fee
smartadserver.com, 4577, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 13099, RESELLER
pubmatic.com, 161593, RESELLER, 5d62403b186f2ace
rubiconproject.com, 11006, RESELLER, 0bfd66d529a55807
onetag.com, 7cd9d7c7c13ff36, DIRECT
ssp.e-volution.ai, AJxF6R4a9M6CaTvK, RESELLER
rubiconproject.com, 16824, RESELLER, 0bfd66d529a55807
adform.com, 2664, RESELLER, 9f5210a2f0999e32
appnexus.com, 11879, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
smartadserver.com, 1247, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
smaato.com, 1100056735, DIRECT, 07bcf65f187117b4
smaato.com, 1100004890, DIRECT, 07bcf65f187117b4
rubiconproject.com, 24600, RESELLER, 0bfd66d529a55807
sharethrough.com, iBAzay96, RESELLER, d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com, 156177, RESELLER, 5d62403b186f2ace
pubmatic.com, 161674, RESELLER, 5d62403b186f2ace
insticator.com,15188195-e4cc-40b1-98f1-d6390cc63cbb,RESELLER,b3511ffcafb23a32
rubiconproject.com,17062,RESELLER,0bfd66d529a55807
video.unrulymedia.com,136898039,RESELLER
sharethrough.com,Q9IzHdvp,DIRECT,d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com,95054,DIRECT,5d62403b186f2ace
lijit.com,257618,RESELLER,fafdf38b16bf6b2b

lijit.com, 349013, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
lijit.com, 349013-eb, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
improvedigital.com, 1944, RESELLER
pubmatic.com, 161673, RESELLER, 5d62403b186f2ace
admanmedia.com, 925, RESELLER
openx.com, 540866936, RESELLER, 6a698e2ec38604c6
adform.com, 2671, RESELLER
yahoo.com, 59674, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
smaato.com, 1100042823, RESELLER, 07bcf65f187117b4
yahoo.com, 58935, RESELLER, e1a5b5b6e3255540
triplelift.com, 11656, RESELLER, 6c33edb13117fd86
pubmatic.com, 158481, RESELLER, 5d62403b186f2ace
smartadserver.com, 3713, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
appnexus.com, 15349, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
zeta.com, 757, RESELLER
rubiconproject.com, 9655, RESELLER, 0bfd66d529a55807
Xapads.com, 145030, RESELLER
google.com, pub-3990748024667386, DIRECT, f08c47fec0942fa0
Pubmatic.com, 162882, RESELLER, 5d62403b186f2ace
video.unrulymedia.com, 524101463, RESELLER, 29bc7d05d309e1bc
lijit.com, 224984, DIRECT, fafdf38b16bf6b2b
Pubmatic.com, 163319, RESELLER, 5d62403b186f2ace
adyoulike.com, c1cb20fa2bbc39a8f2ec564ac0c157f7, DIRECT
adyoulike.com, a15d06368952401cd3310203631cb18b, RESELLER
smartadserver.com, 4577, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
onetag.com, 7cd9d7c7c13ff36, DIRECT
adform.com, 2664, RESELLER, 9f5210a2f0999e32
appnexus.com, 15825, RESELLER, f5ab79cb980f11d1
smartadserver.com, 1247, RESELLER, 060d053dcf45cbf3
smaato.com, 1100056735, DIRECT, 07bcf65f187117b4
smaato.com, 1100004890, DIRECT, 07bcf65f187117b4
sharethrough.com, iBAzay96, RESELLER, d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com, 161674, RESELLER, 5d62403b186f2ace
insticator.com,15188195-e4cc-40b1-98f1-d6390cc63cbb,RESELLER,b3511ffcafb23a32
rubiconproject.com,17062,RESELLER,0bfd66d529a55807
video.unrulymedia.com,136898039,RESELLER
sharethrough.com,Q9IzHdvp,DIRECT,d53b998a7bd4ecd2
pubmatic.com,95054,DIRECT,5d62403b186f2ace
lijit.com,257618,RESELLER,fafdf38b16bf6b2b

KOMENTARZE
Autor komentarza: RedaktorTreść komentarza: Przykra informacja. Oby nic poważniejszego pieskowi się nie stało.. Natomiast postawa innych ludzi - to wszechobecne stawianie siebie na pierwszym miejscu, jakikolwiek brak krytycyzmu, szukanie winnych poza sobą, brak empatii i próby zrozumienia innych... cóż .. przeraża każdego dnia tak samo mocno.. czasy są złe, a lepsze nie będą.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 19:09Źródło komentarza: "Przewrócony na ziemię i pogryziony przez dwa psy".Autor komentarza: OlawiankaTreść komentarza: Najbardziej zdewastowana została ul.Brzeska.Tam jest tragedia ,nic się nie trzyma zasad architektonicznych i atmosfery.A na środku stoi moloch oszklony z brudnymi przeszkleniami,który pasuje jak pięść do nosa Tragedia!!!Data dodania komentarza: 23.11.2024, 18:53Źródło komentarza: Twórzmy wspólnie fotograficzną historię Oławy (album 166)Autor komentarza: MieszkaniecTreść komentarza: Na wiosce ,zawsze były przestoje pociągów i tak jest też teraz!O co to halo?!Data dodania komentarza: 23.11.2024, 18:48Źródło komentarza: Jest odpowiedź PKP. Po 15 grudnia na Wiejskiej powinno być lepiejAutor komentarza: ojciec/dyrektorTreść komentarza: Moze byscie napisali kto to byl.Jako gazeta powiatowa.Byla bardzo dobrym dyrektoerm sp5.Troche historii.SzacunData dodania komentarza: 23.11.2024, 17:21Źródło komentarza: Zmarła Janina WarowaAutor komentarza: SpecjalistaOdWszystkiegoTreść komentarza: I dzieci podwozi?Data dodania komentarza: 23.11.2024, 16:55Źródło komentarza: Chodzi o popularyzację języka niemieckiegoAutor komentarza: Oława OKTreść komentarza: Na forach ogólno polskich kolejowych Oława jest ewenementem w skali Europy że w linii prostej 1,5 km dalej stawiają druga stacje , przecież tramwaje dalej mają przystanki we Wro he he to jest paradoks logistyczny , mają z nas niezły śmiech 😉😉Data dodania komentarza: 23.11.2024, 16:47Źródło komentarza: Jest odpowiedź PKP. Po 15 grudnia na Wiejskiej powinno być lepiej
Reklama
NAPISZ DO NAS!

Jeśli masz interesujący temat, który możemy poruszyć lub byłeś(aś) świadkiem ważnego zdarzenia - napisz do nas. Podaj w treści swój adres e-mail lub numer telefonu. Jeżeli formularz Ci nie wystarcza - skontaktuj się z nami.

Reklama
Reklama