Opis zbiórki z portalu Ziepomaga.pl:
Nasza córeczka jest z nami od miesiąca. Mimo że to dość krótko, dostrzegamy już, jak wielki wpływ odgrywają w naszym życiu minuty, godziny i dni!
Igunia jest naszym szczęściem i wielką miłością! Czekaliśmy na nią z utęsknieniem, nie mogąc doczekać się chwili, aż weźmiemy ją w ramiona i powiemy: „Witaj Kruszynko, jesteśmy Twoimi rodzicami”.
1 stycznia, o godz. 00:02 córeczka przyszła na świat! Zaledwie kilka minut zdecydowało o tym, w którym roku się urodzi! Iga stała się naszym noworocznym cudem!
Poród przebiegł prawidłowo i już 5 stycznia została wypisana do domu. Wcześniej na oddziale wykonano badania przesiewowe, jednak nie przypuszczaliśmy, że okażą się tak kluczowe! Trzy dni po opuszczeniu szpitala zadzwonił telefon…
Po drugiej stronie usłyszeliśmy głos neurologa, który miał złe wieści – podejrzewano u Igi SMA! Nie sposób opisać naszego szoku i strachu! Słyszeliśmy o rodzicach, którzy zbierają miliony na ratunek dla swoich dzieci i baliśmy się, że i nas to czeka!
Ekspresowo wykonano badania genetyczne i już, 12 stycznia, otrzymaliśmy potwierdzenie rdzeniowego zaniku mięśni! Los jednak czuwał nad naszym maleństwem i trafiliśmy na cudownych lekarzy, którzy natychmiast zgłosili ją do refundowanego programu terapii genowej! Iga została zakwalifikowana i 19 stycznia, niecałe trzy tygodnie po narodzinach otrzymała lek, który ma zatrzymać dalszy rozwój choroby!
Teraz Iga przyjmuje sterydy wspomagające układ odpornościowy, aby wzmocnić działanie terapii genowej oraz chronić wątrobę. Lekarze zalecają także izolację domową, aby zapobiec potencjalnym infekcjom. Niebawem zostanie zakończona, a wtedy na nowo czekają nas liczne konsultacje lekarskie na czele z neurologiem. Przez 48 miesięcy lekarze będą monitorować stan córeczki i sprawdzać, czy lek zahamował rozwój choroby.
Jesteśmy wdzięczni, że SMA zostało wykryte naprawdę szybko i nie zdążyło wyrządzić jeszcze większego spustoszenia w organizmie naszej córeczki. Jednak do momentu podania leku, choroba postąpiła na tyle, że Iga ma słabsze napięcie mięśniowe!
Igunia nie może podnieść lewej nóżki. Prawą natomiast stara się trzymać w górze, ale nie zawsze jej się to udaje. Leżąc na brzuszku nie podnosi głowy, a siła mięśniowa w barkach jest bardzo słaba. Rehabilitujemy córeczkę własnymi siłami w domu, ale wiemy, że to nie wystarczy. Potrzebne są regularne ćwiczenia wykonywane przez wykwalifikowanych specjalistów. A to niestety sporo kosztuje…
Dla nas to dopiero początek walki, której cel jest jeden: zwiększenie samodzielności i sprawności naszego dziecka. Pragniemy być świadkami, jak Iga postawi swoje pierwsze kroczki!
Dlatego prosimy Was chociaż o najmniejszą pomoc finansową, dzięki której będziemy mogli opłacić rehabilitację. Wszyscy możemy pomóc naszej małej wojowniczce! Już teraz z całego serca dziękujemy za każdy wpłacony grosz!
Rodzice
*
Tu możesz pomóc:
Napisz komentarz
Komentarze