Życie z przewlekłą chorobą
Choroba nie do końca poznana, wstydliwa, nieprzełamane tabu. Naznacza, piętnuje. W opowieściach chorych o trudnych przeżyciach, stresie i codzienności z tą chorobą dominuje żal, że traktuje się ich jak obywateli drugiej kategorii. Jak kogoś, od kogo należy trzymać się daleko, bardzo daleko. Epilepsja jest najpopularniejszą chorobą neurologiczną. W Polsce jest uważana za chorobę społeczną. W każdej populacji cierpi na nią ok. 1% ludzi. W Oławie to około 300 osób.
Coś mruczę pod nosem
O tej chorobie nie rozmawia się, bo co mówić? Że podczas ataku leci piana z ust, że niektórzy charczą, walą głową w krawężnik? To takie nieładne, nikt nie chce tego słuchać, ani tym bardziej oglądać.
- Jestem chora na epi, ostatnio miałam atak na ulicy - pisze w mailu do naszej redakcji Ola, młoda oławianka. - Zadziwia mnie brak jakiegokolwiek pojęcia mieszkańców na temat udzielania pierwszej pomocy ludziom takim jak ja. Traktowanie nas jak upośledzonych umysłowo jest żenujące, a panika w oczach ludzi pogarsza sytuację.
Ola długo nie wiedziała, że ma epi. Zaczęło się niewinnie - od cierpnięcia rąk, utraty równowagi, zapominania o zakręceniu gazu. Długie badania i diagnoza: epilepsja. Szok! Płacz i zgrzytanie zębów!
- Ukrywanie przed światem tak wstydliwej choroby nie jest proste, a życie z nią to ogromne wyzwanie - opowiada Ola. - Podjęłam pracę w oławskiej firmie, zadowolona pracowałam w nocy, w soboty, ciągnąc „maratony” godzin. Choroba odezwała się w bardzo uciążliwej formie - w atakach toniczno-klonicznych, na szczęście tylko w nocy. Najgorsze są napady w dzień. Wyglądają jak wyjątkowo dziwne zachowania - wyłączam się całkowicie z rozmowy, pocieram ręce, uciekam wzrokiem. Nie jestem w stanie tego kontrolować, choć jestem świadoma, co się dzieje. Czasem nic nie pamiętam. Widzą to ludzie i myślą, że mi odbiło, że jestem psychiczna, bo chodzę wkoło i coś mruczę, albo kucam i się nie odzywam.
Morze wylanych łez
Jowita Sierpińska z Jelcza-Laskowic pisze blog o swoim 8-letnim synku Kubusiu, chorującym na dziecięce porażenie mózgowe. Jedną z chorób towarzyszących jest epilepsja. Pierwszy atak wystąpił u Kubusia pod koniec trzeciego miesiąca życia. Potem pojawiały się nawet kilka razy dziennie. Ich liczba zmniejszała się wraz z postępami w zwalczaniu choroby. Leczenie padaczki to proces długi i powolny. Zbyt gwałtowne odstawienie leków mogłoby wywoływać napady. - Uczucie, które nam ciągle towarzyszyło i towarzyszy, to strach przed kolejnym atakiem - mówi Jowita. - Czuliśmy się bezradni i bezsilni. Człowiek nie był w stanie nic zrobić, poza podaniem relanium. Oczekiwanie na koniec napadu wydawało się wiecznością. Ataki trwały około 10 minut. Kiedy powiedziano nam, że jest podejrzenie padaczki, przeżyliśmy okres buntu i niedowierzania. Potem, jak większość rodziców, wylaliśmy morze łez i pytaliśmy: - Dlaczego?
Coś się ze mną dzieje
U 32-letniej oławianki Anny Biermajer napady padaczkowe wyglądają tak, jakby mdlała. Choruje od 20 lat. Nie oczekuje od ludzi współczucia, ale... może zwykłego zainteresowania? Czasem potrafi „przechodzić” atak, ale idzie wtedy wężykiem, jakby była pijana. Niekiedy musi usiąść albo się położyć. Nie wie, co się dzieje dookoła. - Nauczyłam się z tym żyć - mówi. - Zawsze jednak jest to krępujące, gdy siedzę w towarzystwie i nagle zaczyna się coś ze mną dziać. Moi znajomi wiedzą, co robić. Muszę usiąść i poczekać kilka minut.
Podczas ataków epileptycy często doznają różnych obrażeń, obijają się, rozbijają głowę. Anna raz spadła z krzesła, na szczęście była w domu. Często mdlała. Sporadycznie ktoś podszedł i zapytał, co się stało. - Kiedyś dostałam napadu na ulicy - opowiada. - Osunęłam się na ziemię, usiadłam. Kobieta, która przechodziła, ominęła mnie szerokim łukiem, ale stała w bezpiecznej odległości i patrzyła. Wstałam, otrzepałam się i poszłam. Mam też dobry przykład - pan odprowadził mnie do domu. Reakcje są skrajnie różne. Dla mnie najważniejsze jest niedopuszczenie do upadku. U epileptyka najważniejsza jest głowa. Trzeba ją chronić, nawet podczas napadu z drgawkami. Musi wytrzepać, bo jak nie wytrzepie, wróci ze zdwojoną siłą. Nigdy nie wkładać niczego w usta, bo można zrobić większą krzywdę. Dobrze jest obserwować chorego, aby wiedzieć, jak długo trwał atak, jakie były objawy.
Napady pojawiają się różnie. U Anny od jednego w miesiącu do kilku dziennie. Podczas przesilenia wiosennego i w czasie pełni księżyca jest ich więcej. Najgorsze jest to, że nie wie, kiedy nadejdą...
Pracodawcy się boją
Gdy 35-letni Arnold Bator - partner Anny, ma napad padaczkowy, można zobaczyć te wszystkie budzące strach objawy - drgawki, utratę przytomności, sinienie. Pełne spektrum. Czasami wyczuwa, kiedy atak nadejdzie i wtedy bierze lek, kładzie się, albo idzie spać. Dziewięć lat temu przeszedł mega-atak, który zmienił jego życie. Pracował na stacji paliw w Jelczu-Laskowicach. Nie powiedział swoim współpracownikom, na co jest chory. To był błąd, bo pod wpływem aktywniejszego trybu życia choroba uaktywniła się. Pracownicy bardzo się przestraszyli. - To mało przyjemna choroba - mówi Arnold. - Wycieki z ust, zdarza się moczenie. Ktoś kiedyś spytał mnie, czy jestem chory psychicznie. Pracowałem tam 6 lat. Gdy choroba się nasiliła, pracodawca stwierdził, że moja dalsza praca tam jest niebezpieczna. Nie mogę mieć do niego pretensji, bo mógł mnie potrącić samochód. Rozumiem go. Uzupełniam wykształcenie, niedawno skończyłem szkołę średnią. Ciągle szukam pracy.
Arnold spotkał się z różnymi reakcjami. Czasem ktoś mu pomógł, ale zdarzyło się też, że okradziono go, gdy stracił przytomność. Jest zdziwiony większością reakcji, na przykład kiedy uważa się go za pijaka. Króluje postawa obojętna. Uważa jednak, że Polacy są na tyle tolerancyjni, że epileptykom udaje się jakoś żyć. Boli nieświadomość ludzka. Anna chciałaby to zmienić. Jest aktywna w sieci, napisała nawet do „Rozmów w toku”, ale nie podjęli tematu.
Nie chcą być wyłączeni
Ola nie mogła pracować w nocy, ze względu na nocne ataki. Poszła do pracodawcy, powiedzieć mu, na co choruje, przekonana, że straci posadę. Szef „przełknął” temat i pozwolił „skakać” po zmianach, aby omijać nocki. - Poprosił mnie o powiadomienie najbliższych współpracowników o chorobie i o tym, jak można mi pomóc - mówi Ola. - W zakładzie pracuję do dziś. Ostatnie pół roku było gehenną - dwa ataki dziennie. Wszyscy wiedzą, na co choruję. Mam wspaniałą liderkę. Biorę leki, które niwelują ataki i mam nadzieję, że tak zostanie. Dziękuję koleżankom i kolegom z pracy, a szczególnie Beacie za pomoc i zrozumienie w trudnych chwilach. Są ludzie, którzy potrafią współczuć i nie przechodzą obojętnie obok.
Anna nie miała tyle szczęścia. - Funkcjonujemy jakoś w społeczeństwie, ale znalezienie pracy to wielki problem - mówi. - Gdy ktoś usłyszy „padaczka”, to tak jakby usłyszał „trędowata”.
Miała kiedyś miesięczną praktykę w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej w Oławie. Dostała napadu w przedostatnim dniu praktyki. O padaczce wcześniej powiedziała osobie, która się nią opiekowała. - Pracownicy byli bardzo przychylni, pomogli mi dostać się do szpitala - opowiada Anna. - Następnego dnia zostałam wezwana do szefowej, poprzedniej kierowniczki. Oburzona powiedziała mi, że gdyby wiedziała, że jestem chora, nie przyjęłaby mnie na praktykę. Ręce mi opadły, bo ani to nie jest choroba zakaźna…
Obawy i absurdy
Życie z padaczką to życie na tabletkach. Kuba z Jelcza-Laskowic już od dwóch lat nie przyjmuje leków i nie miał napadów, ale jeszcze nie można powiedzieć, że jest wyleczony. - Pani neurolog powiedziała, że jeżeli przez 5 lat po odstawieniu leków nie wystąpią ataki, to wtedy będzie można mówić o wyleczeniu - mówi Jowita Sierpińska.
Anna kiedyś próbowała odstawić leki, ale szybko do nich powróciła, bo dostała typowego napadu drgawkowego. Ciągnie już tak 20 lat. Jest na rencie, bo ma też inne schorzenia. To, że epileptycy ukrywają chorobę, to jedno, ale wielu izoluje się od ludzi, nie chcąc narazić się na śmieszność, odrzucenie, poniżenie. Życie z padaczką to także ocieranie się o absurdy polskiego prawa.
Arnold Bator nie pracuje, bo pracodawcy wysyłają go na rentę, a ZUS … do pracy. Pracodawcy nie chcą brać odpowiedzialności i koło się zamyka. - Chciałbym pracować, szczególnie że ZUS nie uznaje padaczki za chorobę rentową - mówi Arnold.
- Chcę być aktywny, udzielam się politycznie, piszę blog z poezją. To choroba do końca nierozpoznana. Niewiedza zawsze powoduje strach lub agresję.
Nie przy ludziach
„Jeżeli epileptycy już tak bardzo chcą pracować, to niech pracują, ale gdzieś w ukryciu. Nie daj Boże przy ludziach”.
Z takimi reakcjami się spotykają. Prawda jest okrutna - większość pracuje do pierwszego ataku. Arnold przeżywał to, będąc na okresach próbnych. Wystarczyło zasłabnięcie. Jest uczciwy, zawsze mówi, że jest chory, co nie zawsze się opłaca. - Chcemy żyć tak jak inni - mówią Anna i Arnold. - Wymagamy trochę więcej uwagi, 5 - 10 minut przerwy, kiedy jesteśmy wyłączeni z życia. Potem możemy funkcjonować normalnie.
Lekarz neurolog Barbara Biały potwierdza, że w Polsce epileptycy są zepchnięci na boczny tor życia. Samo leczenie jest na wysokim poziomie, ale sfera społeczna pozostawia wiele do życzenia. Nowe przepisy powodują, że zabiera się rentę ludziom, którzy przez 10 lat chorowali na epilepsję. Nagle ZUS uznaje, że mogą pracować. Taki człowiek załamuje się, nie stać go nawet na refundowane leki. Epileptycy ukrywają chorobę, bo nie mają wyjścia, idą pracować nawet na wysokości i dochodzi do tragedii. Nie mogą też pracować przy maszynach. - Chorzy na epilepsję mogą wykonywać pracę umysłową, to idealne rozwiązanie - mówi lek. Barbara Biały. - Może to być też praca w sklepie, na portierni, nic ciężkiego. Na zachodzie Europy chorzy raczej pracują. Znam pacjentów, którzy doskonale się spełniają zawodowo, są informatykami, ekonomistami, sprzedają w galeriach handlowych.
Barbara Biały przyznaje, że sytuacja jest ciężka. - W naszym społeczeństwie padaczka to piętno, stygmat - mówi. - Temat ukrywany, drażliwy, nie ma go w mediach. Oswoiliśmy już nowotwory, Alzheimera, Parkinsona, depresję, ale nie epilepsję. Każdy napad padaczkowy wygląda i przebiega inaczej. Można się przestraszyć. Pacjent pada, ma drgawki całego ciała, pręży się, wykrzywia mu się twarz. Są pacjenci, którzy po napadzie szybko wracają do siebie, inni już do końca dnia są otępiali, albo senni. Pracodawca powinien o tym wszystkim wiedzieć. Gdy radzę pacjentkom, aby szukały zatrudnienia w sklepach, mówią, że ich właściciele nie chcą straszyć klientów.
Co robić, aby nie zaszkodzić?
Gdy widzimy w sklepie lub na ulicy coś, co wygląda jak atak padaczki, najważniejsze jest, aby nie dopuścić do uszkodzenia ciała przez chorego. Zabezpieczamy głowę, kładziemy chorego na bok, aby się nie zachłysnął. - Nie bójmy się piany z ust - tłumaczy Barbara Biały. - Sprawdźmy, czy chory leży w bezpiecznym miejscu, czy nie uderzy się o krawędź ławki lub kamień. Przeciętny napad trwa 3-4 minuty, więc nie ma większego sensu wzywanie pogotowia. Często pogotowie przyjeżdża, jak już jest po wszystkim. Jeżeli atak długo nie przechodzi, wtedy trzeba wezwać pogotowie. Panika nie jest dobrym doradcą, widzę to czasami pod swoim gabinetem. Ludzie najczęściej nie pomagają, tylko wołają o pomoc. Są „dobre” napady, ze zwiastunami, chory zdąży wybrać bezpieczną pozycję, inaczej zaplanować dzień, wziąć leki wyciszające drgawki.
Są leki nowej generacji, także w Polsce, które niewiele kosztują, a znacznie poprawiają jakość życia chorego. Około 70% pacjentów ma tak ustawione leczenie, że napady są bardzo rzadkie. To wszystko zależy od rodzaju choroby. Możliwa jest operacja mózgu, która zredukuje i wyciszy objawy. Pod warunkiem, że znajdzie się w mózgu ognisko choroby, a to nie zawsze się udaje. Kiedyś leczono tę chorobę barbituranami, które powodowały zmiany w mózgu, w wyglądzie. Teraz leki pozwalają w miarę dobrze funkcjonować. Pod warunkiem, że społeczeństwo na to pozwoli.
Tekst i fot.:
Monika Gałuszka-Sucharska
Napisz komentarz
Komentarze