Stoczyła niezwykle trudną walkę o życie. O akcji "2 dla Doroty" było głośno w całej Polsce. To dla niej mieszkańcy zbierali pieniądze na najdroższy lek świata, który umożliwiłby przeszczep nerki. Życie na ciągłych dializach zbliżało ją do śmierci. Czasu było coraz mniej. Wreszcie znalazł się dawca, a lek sprawił, że nowa nerka nie została odrzucona. Minęły dwa miesiące od tej operacji i skończył się koszmar dializ, które wyniszczały ją przez 11 lat. Z Dorotą Sobczak rozmawia Agnieszka Herba
- Wróciła pani z bardzo dalekiej i męczącej podróży...
- Myślę, że jestem jeszcze w połowie tej drogi, ale tak szczerze, to ja się z tą swoją chorobą zaprzyjaźniłam, żeby jakoś żyć i funkcjonować. Starałam się, aby mnie tak nie przytłaczała.
- Ale chyba nie było łatwo?
- Wiadomo, pierwsze dwa, trzy lata choroby były bardzo ciężkie, mało z nich pamiętam. Nie pamiętam też dobrze momentu, jak córka była takim maleństwem, bo zachorowałam zaraz po porodzie. Nie pamiętam jej dobrze z tego okresu, jak miała rok, dwa, dopiero później. Wtedy bardzo źle się czułam. Pół roku miałam zupełnie wyjęte z życia przystosowywaniem się do bycia przewlekle chorą, dializowaną, leżałam w szpitalu, miałam zapaści, ciągle ciśnienie po dwieście itd.
- Była depresja?
- Depresji chyba nie miałam, ale byłam mocno wycofana z życia rodzinnego.
- Co było przełomem, że po tych dwóch latach walki z chorobą, zmieniła pani podejście?
- To był ten pierwszy przeszczep i wielka nadzieja, że to może się udać.
- Ale nie udało się...
- Ta pierwsza próba zakończyła się tragicznie. Było tak, jakbym jeszcze się cofnęła w tym wszystkim. Spędziłam wtedy wiele miesięcy w szpitalu. Dzieci praktycznie nie widywałam, przez pierwsze dwa miesiące nie mogłam się z nikim spotykać. Później jak mój stan na to pozwalał, to w niedzielę mąż zabierał do mnie dzieci, ale głównie nagrywał je na kamerze i pokazywał mi jak rosną i się rozwijają. Syn miał wtedy osiem lat i dużo dla mnie rysował. Moje łóżko w szpitalu i dosłownie cała ściana była oklejona rysunkami. Nie przetrwałabym tego okresu, gdyby nie mój wspaniały i oddany mąż, rodzina i przyjaciele.
- Dlaczego wtedy się nie udało?
- Lekarze jeszcze wtedy nie zdiagnozowali mojej choroby do końca. Nie wiedzieli jaka jest podstawowa choroba i co się dzieje z tym przeszczepem, dlaczego takie komplikacje, dlaczego nerka przestaje pracować i dlaczego doszło do zakrzepicy? Dopiero po przeszczepie, jak wysłano moją krew do badania do Anglii, okazało się, że jest to problem genetyczny. Badania wykazały, że jest mutacja genowa, która potwierdza chorobę (aHUS) atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy.
- Już wiadomo było, że kolejny przeszczep bez najdroższego leku świata się nie przyjmie?
- W tym czasie. leczenie tej choroby polegało tylko na zabiegach wymiany osocza. Zabieranie tego złego z organizmu. Ale to nie pomagało. W 2011 okazało się, że jest lek. Wyszedł na rynek, dopiero go wynaleziono.
- Jak pani na to zareagowała. Przyszła wielka nadzieja?
- Usłyszałam, że ten lek owszem jest, ale... w Stanach Zjednoczonych, a do leczenia tutaj to jeszcze daleka droga. Profesor Marian Klinger i lekarze z klinki na Borowskiej zaczęli na wszelkich konferencjach dopytywać specjalistów o tę chorobę. Brali moją historię choroby, chcieli się jak najwięcej dowiedzieć, jak z takim pacjentem postępować, jaka jest szansa i jak go przygotować do takiego przeszczepu. Kontaktowali się też z producentem leku, pytali, kiedy może pojawić się w Europie. Lek wprowadzono na rynek w Polsce, ale nie był refundowany i tu zaczęły się problemy, skąd wziąć 2 miliony złotych na roczną kurację po przeszczepie. Dopiero w 2017 minister zdrowia podpisał refundację.
- Przez te wszystkie lata była pani na dializach. Mocno to panią osłabiało?
- Jeździłam trzy razy w tygodniu na wieczorną dializę od 18.30 do 22.30, do domu wracałam około 24.00 i kładłam się spać, i prawdę mówiąc to przemęczenie przesypiałam. Wiadomo, że były ciężkie poranki, bo wstawałam i źle się czułam, ale ja jestem taką fighterką i powtarzałam "zaraz mi przejdzie, zaraz mi przejdzie", wsiadałam i jechałam do pracy.
- Wszyscy nagle dowiedzieli się kim jest Dorota Sobczak, kiedy pojawiła się szansa na leczenie Solirisem, najdroższym lekiem świata. Pierwszy w pani imieniu wyszedł mąż, nagrał video, w którym prosił o ratunek i szansę dla pani.
- Ta walka rozpoczęła się znacznie wcześniej, bo wspólnie z lekarzami z klinki najpierw pisaliśmy do ministerstwa z prośbą o refundację. To nie było tak, że nic nie robiliśmy w tym kierunku i tylko stwierdziliśmy "a idziemy prosić ludzi o pieniądze". To nie tak. Pięć lat pisaliśmy pisma, a lekarze jeździli na spotkania z ministrem zdrowia, bo przecież nie tylko ja o ten lek walczyłam, ale też 22 dzieci, które są w bardzo ciężkim stanie i pilnie potrzebowały tego leku, więc wszyscy walczyliśmy, niestety bez skutku. W pewnym momencie profesor stwierdził, że jestem już 11 lat dializowana, a siedem lat po dializie w organizmie zachodzą zmiany nie do odwrócenia, w kościach, w układzie naczyniowym, w oddechowym itd... Było coraz gorzej. Więc powiedział wprost "pani Doroto musimy spróbować innych środków". Jeżeli jest pani zdecydowana to proszę się zgłosić do fundacji.
Napisz komentarz
Komentarze