Hania może normalnie żyć...

 - Nie mieliśmy z nią żadnych problemów zdrowotnych - mówi Ewa Lewko, mama dziewczynki. - Kiedy poszłam z nią na bilans dwulatka, lekarka się zdziwiła, że karta dziecka jest prawie pusta. Była okazem zdrowia. - Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że coś takiego może spotkać moją córeczkę - dodaje Piotr, tata Hani.   

Moyamoya
   
Wszystko zaczęło się w połowie grudnia ubiegłego roku. Na twarzy Hani pojawił się dziwny grymas. Mama myślała, że dziewczynka się wygłupia. Poprosiła ją, by tak nie robiła, ale to nic nie dało. Po kilku minutach skrzywienie ust samo ustąpiło. Następnego dnia pojawił się kilkuminutowy niedowład prawej ręki, a później nogi.
Trafili do szpitala specjalistycznego im. Marciniaka przy ul. Traugutta we Wrocławiu. Po badaniach okazało się, że Hania przeszła udar mózgu i ma prawostronny paraliż. Zalecono rehabilitację. - Już po kilku dniach objawy udaru zaczęły się cofać - mówi mama dziewczynki. - Zaczęła mówić i chodzić przy naszej pomocy. Lekarze patrzyli na nią z niedowierzaniem.
Po trzech tygodniach pobytu we wrocławskim szpitalu dziewczynkę odesłano do domu, na przepustkę. Po tygodniu miała wrócić na kolejne badania. Przerażeni rodzice przywieźli ją po czterech dniach z objawami niedowładu lewej strony. To był kolejny udar mózgu.
- Przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział neurologii - opowiada Piotr Lewko. - Byliśmy tam od 21 stycznia do 1 kwietnia. Przez ten cały czas szukano przyczyn udarów i zwężenia tętnic górnych, występujących u Hani. Najpierw nieoficjalnie personel, później już wprost lekarz prowadzący powiedział nam, że to zespół moyamoya. Bardzo rzadka choroba, o której niewiele wiadomo. Jedynie tyle, że postępuje i powoduje zwężanie tętnic szyjnych (doprowadzających krew do mózgu), co w efekcie prowadzi do powtarzających się udarów. Nie wiadomo, co jest przyczyną choroby, a leczyć można tylko jej objawy. W każdej chwili istnieje jednak ryzyko kolejnego udaru, a to może odebrać Hani życie. Jedynym sposobem zapobiegania kolejnym udarom jest operacja poszerzenia tętnic. Lekarz prowadzący, jeden z niewielu polskich specjalistów w tej dziedzinie, powiedział nam, że można przeprowadzić ją w warszawskim CZD. To było dla na światełko w tunelu. Niestety, szybko odebrano nam tę nadzieję. Dwa dni przed tym, jak mieliśmy opuścić klinikę, ten sam lekarz powiedział, że to wszystko, co mogli zrobić dla naszego dziecka. Operacji nie będzie i nikt inny jej nie przeprowadzi. Uznał, po konsultacji z neurochirurgiem, że operacja nic nie da. Chciałem porozmawiać z tym drugim lekarzem, ale nie wpuszczono mnie do jego gabinetu. To było jak cios w plecy... 

Trzeba operować

Z informacji, jakie udało się zdobyć rodzicom na temat schorzenia wiedzieli, że jedynym sposobem na powrót Hani do zdrowia jest właśnie operacja, którą trzeba wykonać jak najszybciej. Liczył się każdy dzień. Z pomocą ruszyła przyjaciółka rodziny - Kinga. Poszukiwała informacji o moyamoya w internecie, ale w polskojęzycznej wersji nic nie znalazła. Trafiła na anglojęzyczną, oficjalną stronę, poświęconą moyamoya. Tam znalazła też namiary lekarzy specjalizujących się w  leczeniu. Rozesłała wici. Na odpowiedź nie trzeba było długo czekać. Pierwszy odpowiedział doktor Michael Scott ze Stanów Zjednoczonych, który na podstawie badań Hani stwierdził, że operacja, umożliwiająca inny dopływ krwi do mózgu, jest dla niej jedyną szansą na dalsze życie. - Zabieg ten przynosi bardzo pomyślne efekty i zatrzymuje rozwój nowych udarów praktycznie u wszystkich leczonych pacjentów - czytamy w liście od doktora Scotta z Bostonu.
O konieczności szybkiej operacji napisał też jeden z aktywnych członków jedynej oficjalnej strony internetowej, poświęconej moyamoya. - To postępująca choroba, dlatego natychmiastowe leczenie jest bardo ważne - pisze w e-mailu do rodziców Hani internauta o imieniu Mar. - Problemem, z jakim się spotykamy na co dzień, jest opóźnienie w leczeniu,  spowodowane niedoświadczeniem lekarzy, którzy nie mają styczności z tą chorobą. Mówią swoim pacjentom, że mają czas przed podjęciem leczenia, a niektórzy nawet zakazują operacji, uzasadniając, że jest zbyt ryzykowna. A to nieprawda. Rozwiązanie chirurgiczne jest jedyną metodą leczenia moyamoya.

Nie poddali się

Wraz z informacjami na temat choroby internauci przysłali Lewkom namiary na lekarzy,  którzy wykonują operacje, umożliwiające dopływ krwi do mózgu. Niestety, wiązało się to z wyjazdem za granicę i ogromnymi wydatkiem - przynajmniej 10 tys. funtów lub 20 tys. dolarów. Rodzice dziewczynki nie mają tyle pieniędzy, ale cały czas wierzyli w ludzką życzliwość. Kiedy jeden z lekarzy w Anglii wyznaczył termin operacji na połowę maja wierzyli, że mieszkańcy powiatu oławskiego pomogą im zebrać na czas potrzebną kwotę. Przyjaciele rodziny przygotowali apel i ulotki informacyjne z prośbą o pomoc. Pomogli utworzyć stronę internetową www.lewko.eu, poświęconą Hani. Otworzyli też specjalne konto bankowe, na które można wysyłać pieniądze na operację dziewczynki. Przyszli też do naszej redakcji,  prosząc o nagłośnienie problemu. 
W tym samym czasie tata dziewczynki załatwiał formalności potrzebne do przeprowadzenia operacji za granicą. Na przeszkodzie znów stanął lekarz CZD w Warszawie, który odmówił podpisania wniosku na operację poza granicami kraju. - Byłem wściekły, ale tak łatwo się nie poddaję - opowiada Piotr Lewko. - Nie pozwolę, by odebrano mojemu dziecku, być może jedyną szansę na życie. Zrobię wszystko, by Hania wróciła do zdrowia. Pojechałem do pani doktor we Wrocławiu, tej która skierował nas do Warszawy. Obiecała, że podpisze wniosek. Ale musi sprawdzić, czy na pewno nie można wykonać tej operacji w Polsce. Telefonicznie skontaktowała mnie z profesorem neurochirurgii w Lublinie.
Pojechał tam we wtorek 7 kwietnia. Starał się zachować spokój i nie robić sobie wielkich nadziei. Tak było mu łatwiej. Dzień przed wydaniem tego numeru naszej gazety pan Piotr zadzwonił do nas z cudowną wiadomością. Okazało się, że Hania będzie operowana w Lublinie, zaraz po świętach Wielkiej Nocy. To jednak nie zmienia faktu, że rodzicom Hani potrzebna jest pomoc finansowa. Nie będą musieli płacić za operację, ale kolejnym etapem leczenia są skutki przebytych udarów. Obecnie dziewczynka cierpi na niedowład obu rąk i nóg, nie mówi, ma szczękościsk, nie je samodzielnie. Aby ustąpiły przyczyny niedotlenienia mózgu, potrzeba wszechstronnej rehabilitacji, leczenia i dużo miłości oraz bliskości ukochanych rodziców. 

Tekst i fot.: Wioletta Kamińska

HANIA POTRZEBUJE TWOJEJ POMOCY

23 marca Hania skończyła 3 latka. Jeszcze pół roku temu biegała, śmiała się, i dokazywała

DZIŚ WALCZY O ŻYCIE

Hania potrzebuje Twojej pomocy. Pomóż ocalić jej życie. Wystarczy niewiele

Hania - być może ją znasz, mieszka w Oławie - cierpi na rzadką chorobę, (W Polsce i w Europie prawie niespotykaną) - moyamoya, powodującą zwężenie tętnic szyjnych i w konsekwencji powtarzające się udary mózgu.

www.moyamoya.com - link do oficjalnej strony poświęconej chorobie.

Wpłać nawet najmniejszą kwotę na konto w Banku Spółdzielczym w Oławie nr 91 9585 0007 0011 0010 9817 0005 z dopiskiem “ darowizna dla Hani”

Możesz też wrzucić pieniądze do opieczętowanej puszki w redakcji.

Żadna kwota nie jest za mała, aby pomóc choremu dziecku odzyskać zdrowie i uśmiech.

Dzięki Tobie Hania może żyć normalnie ... DZIĘKUJEMY 

W numerze konta "darownizna dla Hani" - w wydaniu papierowym gazety jest błąd, brakuje czterech cyfr.  Wczoraj o pomyłce powiadomiliśmy Ryszarda Żurawia - prezesa Banku Spółdzielczego, który przekazał swoim pracownikom, żeby przelewali wpłacane pieniądze na właściwe konto - nr 91 9585 0007 0011 0010 9817 0005 z dopiskiem “ darowizna dla Hani”. Za błąd bardzo przepraszamy!