Lek skończy się w grudniu

Oława. Pilne. Natalka miała 40 ataków padaczki dziennie. Nie skutkowały żadne leki. Rodzice zdecydowali się na terapię olejkiem konopnym. - Trzy lata temu to był temat tabu - mówi Barbara. - Odważyłam się zapytać lekarza i podjąć walkę. Nie mieliśmy innego wyjścia *** Barbara, będąc w ciąży zaraziła się toksoplazmozą, jeszcze wtedy nie przypuszczała, że następstwa tego będą niezwykle poważne. - Wiedziałam, że Natalka będzie chora, nie wiedzieliśmy z mężem jakie to dokładnie będą schorzenia - mówi mama sześcioletniej dziewczynki. - Lekarze powiedzieli nam tylko, że to wodogłowie. Jak zaczęłam wczytywać się w internet to okazało się, że dzieci z wodogłowiem mogą normalnie funkcjonować. Tylko, że pojawiły się dodatkowe problemy. W ósmym miesiącu dostała padaczkę. Przez dwa lata, po prostu testowali na niej, jak na króliku doświadczalnym, wszystkie możliwe leki, ale nic nie działało. Był moment, kiedy brała pięć leków jednocześnie. Była półprzytomna, ciągle spała, nie chodziła do przedszkola. I może nawet jakoś zaakceptowalibyśmy to, gdyby te leki działały, ale niestety... Rodzice szukali wyjścia z tej trudnej sytuacji. Coraz więcej słyszeli o olejku konopnym, że bywa skuteczny i potrafi zdziałać cuda. Na taki cud właśnie liczyli. Zapytali lekarza we Wrocławiu, ale usłyszeli, że nie jest ani za ani przeciw, po prostu nie wie, czy to naprawdę zadziała. Zwrócili się więc do dr Marka Bachańskiego specjalisty od leczenia medyczną marihuaną. - Akurat był w Oławie, poszliśmy zapytać, powiedział, że w przypadku Natalki trzeba koniecznie spróbować. Dał nam zielone światło. Rodzice natychmiast zaczęli działać. Olejek CBD udało się zdobyć legalnie dzięki Dorocie Gudaniec, która od lat walczyła o legalizację medycznej marihuany i miała kontakt do mężczyzny, który zajmuje się sprzedażą środka. To bardzo kosztowna terapia, ale pierwsze dawki były niewielkie. Barbara obiecała sobie, że zrobi wszystko, aby ulżyć Natalce i zmniejszyć ilość napadów. Z nadzieją podawała kolejne dawki. I tu przyszło załamanie, bo... poprawy nie było. Napadów trochę mniej, bo 30 dziennie, ale za to się wydłużyły (z kilkunastu sekund nawet do dwóch minut). Po kilku miesiącach rodzice Natalki stwierdzili, że wyrzucają ogromne pieniądze w błoto, a dziecko i tak wciąż cierpi. - Pomyślałam, że może na innych to działa, ale na nasze dziecko niestety... - mówi Barbara. - Byłam w programie TVN i tam przyznałam, że przestałam wierzyć w tę terapię, poddałam się. I wreszcie po pół roku zdarzył się cud. Ataki padaczki zupełnie ustały na cały rok! - Byłam w szoku - mówi matka. - Wiedziałam, że tej terapii nie możemy przerwać. Chociaż w tamtym roku mocne ataki pojawiły się znowu, ale raz w miesiącu, to i tak nie jest to, co działo się na początku... Miesięczny koszt leczenia olejkiem w przypadku Natalki to około 3800 złotych. W lodówce ma zapas leku do grudnia. Barbara zwróciła się o pomoc w sfinansowaniu półrocznej kuracji. Pieniądze można wpłacać na portalu www.siepomaga.pl/natalia-zezula. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 7 tys. złotych, potrzeba jeszcze 19 tys. zł. - Obecnie nie mamy środków na zakup leku, jesteśmy zapożyczeni, osoba od której kupujemy ten olejek, wie, że jej nie oszukamy, dlatego od września jesteśmy na pożyczce, ten człowiek dał nam po prostu na kreskę, ale pieniądze musimy za to zwrócić - mówi Barbara. - W tamtym roku zorganizowaliśmy bal charytatywny i uzbieraliśmy 30 tys. zł. To wystarczyło na 8 miesięcy kuracji, ale po drodze Natalka dostała nowy wózek za 6 tys. zł, stary już wymagał wymiany, musiała mieć zmienione ortezy, była też przez wakacje w przedszkolu prywatnym, bo to do którego wcześniej chodziła zamknięto na lato. To wszystko kosztowało. I dlatego teraz zwróciliśmy się do ludzi o pomoc. Postanowiliśmy, że musimy w jakiś sposób zdobyć gotówkę na dalsze leczenie. Oboje z mężem pracujemy, więc nie mamy czasu, aby wyjść na ulicę i bezpośrednio prosić ludzi. *** A co z fundacją Polacy Polakom, która podobno refunduje takie leczenie? - Już raz korzystaliśmy z ich pomocy w tamtym roku i w tym ponownie się zwróciłam do nich w lutym - mówi Barbara. - Tylko tu i tak najpierw trzeba zakupić środek z własnych pieniędzy, złożyć fakturę w fundacji i dopiero czekać na zwrot. Kupiliśmy wtedy olejek za 10 tys. i do tej pory czekamy na zwrot, nie ma odzewu. Musiałam wyłożyć własne pieniądze, a nie mam gwarancji, że z tej fundacji je odzyskam. Od lutego czekamy, poprzednim razem nam zwrócili, ale teraz do tej pory cisza. Może się okazać, że owszem zwrócą ale dopiero za roku lub dwa lata... Czytałam też w internecie porady od matki, która też ma chore dziecko, też leczy medyczną marihuaną, twierdziła, że 6 tys. zł. starczy na rok leczenia! To jednak nieprawda, bo owszem starczy, ale dla półrocznego dziecka, które i waży 4 lub 5 kilogramów, a moja córka jest już duża. To też wszystko zależy od tego jaki preparat się używa, ilu procentowy, Natalka zaczynała od 10% olejku teraz jest na 30%, a to automatycznie jest droższe, bo ma większą moc. ** Barbara wierzy, że ludzie dobrego serca pomogą w sfinansowaniu kuracji. Zbiórka pieniędzy na www.siepomaga.pl/natalia-zezula trwa do końca roku, ale olejek skończy się na początku grudnia. Kobieta przyznała, że rok temu wspólnie z mężem musieli zmierzyć się z jeszcze jednym niezwykle poważnym problemem. - Myślałam, że już nas Bóg oszczędzi i jak Natalka jest chora, to nic więcej tak przykrego się nie zdarzy, ale dowiedzieliśmy się, że mąż ma raka. Na szczęście jest już po chemioterapii, minął prawie rok. Nikomu wcześniej o tym publicznie nie mówiłam, bo różnie ludzie reagują, bałam się, żeby tego nie odebrali, że bierzemy kogoś na litość, dlatego poradziliśmy sobie z tym sami. Mąż jednak nie pracował pół roku i to też finansowo się odbiło. Dlatego teraz prosimy o wsparcie. Jak pomóc? Olejek, którym leczona jest Natalka skończy się w grudniu. Półroczna kuracja kosztuje 26 tys. zł. Do tej pory zebrano 7 tys. Pieniądze można wpłacać na konto: 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425 Fundacja Siepomaga, ul. Za Bramką 1, 61-842 Poznań, z dopiskiem: 13559 Natalka Zezula darowizna * Tekst i fot.: Agnieszka Herba [email protected] *