Oni boją się o życie swojego dziecka. Na drodze pojawiliśmy się my - wolontariusze, którzy pochodzimy z różnych miejsc w Polsce i przypadkowo natrafiliśmy na zbiórkę. Jesteśmy obcy dla Kirilla i jego rodziny, jednak pokochaliśmy Go i zdecydowaliśmy się pomóc. Ciągle piszemy do różnych osób, miejsc, jednak odzew jest znikomy. Ludzie się dziwią czemu pomagamy, obcym ludziom i to z Ukrainy?! Już nie wiemy, co mamy zrobić, żeby ktoś nas zauważył! Co chwile spotykamy się z trudnościami w tej zbiórce...
Kirill jest dzieckiem leżącym, prawie się nie rusza, nie siada, nie je sam tylko przez sondę, nie porusza nóżkami, ani głową. Wodzi tylko wzrokiem, a złapanie do rączki smoczka sprawia mu trudność... Kirill bardzo potrzebuje pomocy!
- Warszawie jesteśmy sami. Nasz własny kraj skazał Kirilla na śmierć - piszą rodzice chłopca. - Z dnia na dzień zostawiliśmy życie, jakie znaliśmy - rodzinę, znajomych, pracę, by ratować synka. Przemierzylibyśmy cały świat wzdłuż i wszerz, jeśli to miałoby go ocalić! Każdego dnia walczymy i prosimy... Nieustannie prosimy, byś był z nami w tej walce. Jesteś naszą nadzieją. Jesteś naszą rodziną. Trzymasz w rękach życie naszego dziecka. Trzymasz w rękach nasze serce.
Co jeśli nie zdążymy? Kirill waży już ponad 10 kg. Zbliżamy się do granicy wagi, po której przekroczeniu nie będzie już można podać leku!!! Czasu jest coraz mniej.
Kirill najczęściej ogląda świat z pozycji leżącej - lewy bok, prawy bok.
Aby to zmienić, synek miał robione odlewy gipsowe do gorsetu. Cała procedura była dla naszej rodziny niezwykle stresująca - znowu płacz, niezrozumienie i ten strach w jego oczach. Jakbym widziała pytanie "Mamo, dlaczego mi to robicie?"
SMA atakuje mięśnie, ale Kirill wszystko pojmuje... Jego oczy mówiły więcej niż tysiąc słów... Strach, niemoc, rozpacz.. Chwycił mnie za rękę.. A we mnie wszystko krzyczało z bólu.
Co jeśli stanie się najgorsze, co jeśli nie zdążymy? Czy już teraz musimy pogodzić się z tym, że nasze ukochane dziecko może zabrać choroba? Nie możemy na to pozwolić, nie zgadzamy się na brutalność życia, które niszczy naszego Kirilla!
Nie chcieliśmy wierzyć w to, że z naszym synkiem dzieje się coś złego. Nie mogliśmy dopuścić do siebie myśli, że jego życiu coś zagraża. Kirill urodził się zdrowym chłopcem. Patrzyliśmy na niego, zachwycając się każdą maleńką częścią jego słodkiego ciałka. Kiedy pojawił się w naszym życiu, byliśmy tacy szczęśliwi, zwykła codzienność nabrała sensu, codzienność, która za chwilę miała zostać postawiona na głowie...
Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, zauważyliśmy, że nie porusza nóżkami. `Niemal natychmiast zwróciliśmy się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego zasugerowano nam, że warto robić badania genetyczne. Jeszcze wtedy nie czuliśmy, że już za chwilę dowiemy się, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jeszcze wtedy żyliśmy nadzieją, że wrócimy do domu z informacją, że mamy zdrowe dziecko, a nasze życie niczym nie będzie odstawać od tego, które prowadzą inne rodziny. Jak bardzo byliśmy w błędzie...
Diagnoza była niczym wyrok, a my i nasz synek już za chwilę mieliśmy stać się więźniami choroby, choroby, która nie czeka, a zabija... SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Sama diagnoza nie była dla nas tak przerażająca, jak późniejsze słowa lekarzy. Na Ukrainie nie ma ratunku dla naszego dziecka, mogliśmy jedynie patrzeć, jak każdego dnia, kawałek po kawałku, mięsień po mięśniu SMA go niszczy. Zabiera możliwość panowania nad własnym ciałem, możliwość jedzenia, a nawet oddychania. Czy to oznaczało, że będziemy patrzeć, jak nasze dziecko umiera w męczarniach, bo nie będzie w stanie złapać oddechu? Mieliśmy coraz gorsze wyobrażenia, w oczach coraz więcej łez, łez bezradności, które oznaczały niemoc działania, działania, które mogło uratować nasze dziecko.
Napisz komentarz
Komentarze